ประสบการณ์การรักษา และดูแล
ผู้ป่วยมะเร็ง MM (มัลติเพิลมัยอิโลมา)

บอกเล่าประสบการณ์การรักษามะเร็ง

มะเร็ง MM หรือมะเร็งเม็ดเลือดขาว มัลติเพิล มัยอิโลมา (Multiple Myeloma)

เริ่มต้นมีอาการอย่างไร จึงไปพบแพทย์และตรวจพบมะเร็ง ?

[ คุณอัครฤกษ์ ไกรฤกษ์ ]

ตอนอายุประมาณ 35 ปี มีอาการร่างกายอ่อนเพลีย ไม่มีแรง ง่วงซึม เล่นกีฬาตามปกติได้ลดลง โดนกระแทกแล้วเจ็บซี่โครงอยู่ราว 3 – 4 เดือน จากนั้นมีอาการร้อนในที่ปาก 30 เม็ด เป็นไข้หวัดใหญ่ ปวดซี่โครงจนนอนไม่หลับ จึงไปหาหมอ

เริ่มต้นโดยการตรวจกับหมอปอด เมื่อเอ็กซเรย์แล้วพบว่ากระดูกดูบางแปลก ๆ จึงเจาะชิ้นเนื้อที่ซี่โครงไปตรวจ แต่เจ็บจากการแทงเข็มจนทนไม่ไหว จึงขอผ่าเพื่อตรวจสอบ ทำให้พบว่ามีชิ้นเนื้อติดอยู่ที่ซี่โครง จึงผ่าซี่โครงออกไป 2 ซีก และนำชิ้นเนื้อไปตรวจ ทำให้พบว่าเป็นโรคมัลติเพิลมัยอิโลมา จากนั้นจึงต้องไปพบหมอด้านเลือดเพื่อทำการรักษาต่อ

[ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน ]

ปัจจุบันอายุ 74 ปี เป็นทหารราบ มีความอึดสูง ที่ผ่านมาไม่ค่อยสนใจสุขภาพร่างกายและไม่ได้ตรวจสุขภาพเป็นประจำ จนกระทั่งเมื่อ 2 – 3 ปีก่อน เริ่มมีอาการเดินทรงตัวได้ไม่ปกติ

เมื่อต้นปี 2564 ไปเข้ารับการตรวจตา พบว่าตามีปัญหาทั้ง 2 ข้าง เป็นต้อกระจกและต้อหิน จากนั้นจึงรักษาโดยการยิงเลเซอร์ตาข้างขวา และผ่าตัดตาข้างซ้าย แต่ก่อนที่จะผ่าตัด มีการตรวจเลือดแล้วพบว่าโลหิตจาง หลังจากผ่าตัดเสร็จคุณหมอจึงส่งตัวต่อไปที่แผนกอายุรกรรม ทำการรักษาอยู่ประมาณ 1 เดือนครึ่ง และหมอก็เจาะไขกระดูกตรวจ จึงทำให้พบว่าเป็นมะเร็งไขกระดูก และเริ่มทำการรักษาแบบตามอาการก่อน ยังไม่ได้แอดมิด

[ คุณอรอุมา กลีบลำดวน ] : ลูกของ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน

ช่วงแรกก่อนเข้ารับการรักษา สังเกตความผิดปกติว่าอยู่ ๆ คุณก็พ่อเอารองเท้าตัวเองไปทิ้ง เพราะมีอาการมึนเบลอจากภาวะแคลเซียมสูง การขับรถก็ตัดสินใจช้าขึ้น

ตัดสินใจพาคุณพ่อมารักษาที่กรุงเทพฯ ในโรงพยาบาลรัฐ เพราะอาการแย่ลงมาก ครั้งแรกคุณหมอให้แอดมิด ตรวจพบค่าไตและค่าแคลเซียมสูงมาก จึงต้องเริ่มจากการรักษาไตให้ดีขึ้นก่อน มีวันที่เกิดอาการช็อค มึนเบลอ น้ำท่วมปอด เป็นช่วงที่แย่ที่สุดของการรักษา

หลังจากผ่านไป 14 วันก็เริ่มดีขึ้น และได้ออกจากโรงพยาบาล จากนั้นจึงเริ่มรับยาเคมีสำหรับการรักษาตัวโรคมะเร็งมัยอิโลมา แต่เซลล์มะเร็งก็มีอาการดื้อยารุนแรงมาก คุณพ่อเริ่มเสียงแหบลง พูดแล้วเหนื่อยหอบ อาการยังไม่ดีขึ้นหลังจากได้ยาสูตรแรก คุณหมอจึงปรับยาสูตรใหม่ ซึ่งทำให้มีการตอบสนองต่อการรักษาดีขึ้น มีเสียงพูดได้ดีขึ้น การหายใจ การเดิน การขับถ่ายดีขึ้น

[ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน ]

ช่วงที่ทราบว่าเป็นมะเร็งมัยอิโลมา คิดว่าคนเราเกิดมาก็ต้องตายเป็นปกติ ไม่ได้มีความวิตกกังวลอะไรเลย มีสภาพจิตใจที่ดี

[ คุณพัทธ์ธีณ์รา วงศ์ธนนนท์ ] แชร์ประสบการณ์การดูแลคุณแม่

โดยปกติแล้วคุณแม่จะเข้าออกโรงพยาบาลบ่อยด้วยโรคประจำตัว เช่น โรคลมเวียน บ้านหมุน จนครั้งหนึ่งต้องเข้าแอดมิดแต่อาการก็ไม่ดีขึ้น คุณหมอเห็นว่าค่าเลือดผิดปกติ มีอาการซีด จึงส่งเลือดไปตรวจที่กรุงเทพฯ ทำให้ทราบว่าเริ่มมีอาการของมะเร็งมัยอิโลมา พบค่าเอ็มโปรตีนสูงถึง 8+ เราจึงขอพูดคุยปรึกษากับคุณหมอ เพราะไม่เคยมีความรู้เรื่องโรคนี้เลย

จากนั้นคุณหมอส่งตัวมาโรงพยาบาลใกล้บ้านที่กรุงเทพฯ คุณหมอบอกว่าโรคที่เป็นนี้เป็นตติยภูมิ ทางโรงพยาบาลไม่สามารถรักษาได้ คุณหมอจึงส่งต่อไปยังโรงเรียนแพทย์ และได้เข้าระบบรับการรักษาด้วยความรวดเร็ว ต้องขอบคุณคุณหมอมากๆ

เมื่อมีการแบ่งหน้าที่ในการช่วยเหลือดูแลระหว่างคนในครอบครัวอย่างชัดเจน ทำให้ไม่ต้องมีใครคนใดคนหนึ่งเหนื่อยมาก

และคุณแม่ก็มีกำลังใจที่เห็นว่าทุกคนร่วมกันเปลี่ยนวิกฤติให้เป็นโอกาส ได้กลับมาพูดคุย ได้กอดกัน ทำให้คุณแม่รู้สึกอยากจะสู้ ส่งผลให้การตอบรับการรักษาเป็นไปในทางที่ดี

ทางครอบครัวก็รู้สึกใจเสียกันเมื่อทราบเรื่อง แต่ก็ทำการพูดคุยทำความเข้าใจและแบ่งหน้าที่กัน สืบค้นหาข้อมูลต่าง ๆ จนเจอชมรมมะเร็ง MM ได้เข้าไปอ่านและถามทุกอย่างที่สงสัย มีการสร้างกลุ่มไลน์ของพี่น้องขึ้นมาเพื่อส่งต่ออัพเดทข้อมูลเกี่ยวกับอาการป่วยของคุณแม่กัน โดยมีเราเป็นศูนย์กลาง ทำการอัพเดทสถานการณ์การรักษาอยู่อย่างต่อเนื่อง

เมื่อมีการแบ่งหน้าที่ในการช่วยเหลือดูแลระหว่างคนในครอบครัวอย่างชัดเจน ทำให้ไม่ต้องมีใครคนใดคนหนึ่งเหนื่อยมาก และคุณแม่ก็มีกำลังใจที่เห็นว่าทุกคนร่วมกันเปลี่ยนวิกฤติให้เป็นโอกาส ได้กลับมาพูดคุย ได้กอดกัน ทำให้คุณแม่รู้สึกอยากจะสู้ ส่งผลให้การตอบรับการรักษาเป็นไปในทางที่ดี

ปัจจุบันค่าเอ็มโปรตีนลดลงเหลือแค่ 1.3 ซึ่งใกล้เคียงผลสำเร็จที่หมอวางไว้แล้ว

ประสบการณ์ในการรักษาและการใช้ยารักษาเป็นอย่างไรบ้าง ?

[ คุณอัครฤกษ์ ไกรฤกษ์ ]

ข้อมูลที่ดีที่มีประสิทธิภาพจะทำให้เห็นแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์ เห็นผลลัพธ์ของตัวเองในอนาคตข้างหน้าได้

การศึกษาหาข้อมูล มีเพื่อน และอยู่ในสิ่งแวดล้อมที่ถูกต้อง จะทำให้เราสร้างความบังเอิญให้เป็นเรื่องจริงขึ้นมาได้

ผ่านการใช้ยามาเยอะ เคยใช้ทุกตัวทุกแบบประกอบกันหมด

ในตอนที่เข้าห้องปลอดเชื้อครั้งแรก เทคโนโลยียังไม่มาก เรายังมีตัวโรคอยู่บ้าง ค่าแคปปา (kappa) อยู่ที่ 3-500 (คนปกติจะมีอยู่ที่ 7-19) แต่หมอก็บอกว่าหลังจากนี้โรคจะกลับมาได้ และ 6 เดือนต่อมา โรคก็กลับมาจริงๆ

จากนั้นอีก 4 ปีก็เข้าห้องปลอดเชื้อใหม่ มีการใช้ยาหลายตัวสลับไปมา

ช่วงทำการปลูกถ่าย ต้องเข้าห้องปลอดเชื้อสองรอบ ครั้งแรกเมื่อ 8 ปีที่แล้ว เข้าไป 25 วัน ไม่มีอาการแพ้มาก เพราะเป็นคนชอบออกกำลังกาย ดูแลตัวเองดี ตอนเข้าครั้งที่สองเทคโนโลยีดีขึ้นมาก ไม่มีตัวเชื้อโรค จึงได้เก็บเซลล์เพื่อทำการปลูกถ่าย ปัจจุบันตัวที่เชื่อมกับหลอดเลือดดำเป็นเส้นเล็กๆ 3 เส้น มีความสะดวกมากขึ้น ครั้งแรก

หากิจกรรมตัวช่วยที่เหมาะสมกับตัวเอง จากข้อมูลที่พบ เช่น ปั่นจักรยาน เดินเร็ว วาดรูป เต้นลีลาศ นั่งสมาธิ ร้องเพลง ตัวเองเลือกการปั่นจักรยาน และวิ่ง

แต่การวิ่งทำให้เจ็บหลังจึงหยุด แล้วเปลี่ยนเป็นเดินเร็วแทน

หลังจากนั้น ก็พยายามค้นหาข้อมูล หากิจกรรมตัวช่วยที่เหมาะสมกับตัวเอง จากข้อมูลที่พบ เช่น ปั่นจักรยาน เดินเร็ว วาดรูป เต้นลีลาศ นั่งสมาธิ ร้องเพลง ตัวเองเลือกการปั่นจักรยาน และวิ่ง แต่การวิ่งทำให้เจ็บหลังจึงหยุด แล้วเปลี่ยนเป็นเดินเร็วแทน

หลังจากนั้นประมาณ 2 ปี โรคก็กลับมา แต่ไม่รุนแรงเท่าครั้งที่ผ่านมา ได้รับยาตัวใหม่กดอยู่ ปัจจุบันก็ยังใช้อยู่

ปกติเป็นคนชอบอ่านข้อมูล ข้อมูลที่ดีที่มีประสิทธิภาพจะทำให้เห็นแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์ เห็นผลลัพธ์ของตัวเองในอนาคตข้างหน้าได้ การศึกษาหาข้อมูล มีเพื่อน และอยู่ในสิ่งแวดล้อมที่ถูกต้อง จะทำให้เราสร้างความบังเอิญให้เป็นเรื่องจริงขึ้นมาได้ คอยหาข้อมูลตลอดเวลา ทำตามข้อมูลนั้น เราก็จะอยู่กับมันได้อย่างดี

แต่ละท่านมีแนวทางการดูแลตัวเอง ทำกิจกรรมต่างๆ หรือออกกำลังกายอย่างไรบ้าง ?

[ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน ]

หลังจากที่ทราบว่าเป็นมะเร็ง MM แล้ว ก็ทำใจให้สบาย ประกอบกับลูกๆ ญาติพี่น้อง โดยเฉพาะภรรยา ดูแลเป็นอย่างดีมาก

รู้ตัวว่าอันไหนทำได้ทำไม่ได้ เวลาจะทำอะไรก็จะตั้งสติให้ดีอยู่เสมอ

หลังจากที่ทราบว่าเป็นมะเร็ง MM แล้ว ก็ทำใจให้สบาย ประกอบกับลูกๆ ญาติพี่น้อง โดยเฉพาะภรรยา ดูแลเป็นอย่างดีมาก ภรรยาเป็นคนหลักในการทำอาหารให้ทาน เมื่อเห็นว่าอาหารแบบไหนที่ไม่ดีกับเราก็จะบอก ทานอาหารที่มีรสจืดลง 

สังเกตตัวเองว่าหลังจากได้รับยาเคมีบำบัดตัวใหม่แล้ว อาการก็ฟื้นตัวดีขึ้น เดินได้ไกลขึ้นโดยไม่มีอาการเลย สามารถร้องเพลงคาราโอเกะได้ ตอนลูกๆ พาไปเที่ยวทะเล ก็ค่อยๆ เดินเองคนเดียวไปริมทะเลได้

เรื่องต่างๆ เหล่านี้ อยู่ที่ตัวเรา ต้องรู้ตัวว่าอันไหนทำได้ทำไม่ได้ แต่ลูกและญาติพี่น้องก็มักจะเป็นห่วงอันตรายจากอุบัติเหตุต่างๆ ตัวเราเองเวลาจะทำอะไรก็จะตั้งสติให้ดีอยู่เสมอ ตอนนี้สามารถยืนและสวมกางเกงได้เอง

[ คุณอรอุมา กลีบลำดวน ]

เลือกทานอาหารที่ปลอดสารเคมี ให้ทานข้าวกล้อง ปรับอาหารที่ทำทานให้มีรสอ่อนลง และคัดเลือกวัตถุดิบให้ดี

การทานอาหารจะเลือกที่ปลอดสารเคมี ให้ทานข้าวกล้อง ปรับอาหารที่ทำทานให้มีรสอ่อนลง เลือกซื้อผักปลอดสาร คัดเลือกวัตถุดิบให้ดี

[ คุณพัทธ์ธีณ์รา วงศ์ธนนนท์ ]

พยายามบอกเชียร์ให้คุณแม่รู้ว่า ถ้าไตยังดีการรับยารักษาก็จะทำให้ได้ผลดี

บอกให้คุณแม่มีเป้าหมายในทุกครั้งที่ไปพบหมอตามนัด ต้องทำให้วัดค่าออกมาแล้วผลต้องลดลง และทุกครั้งที่ค่าลดลงก็จะตบมือดีใจกัน

ตอนที่คุณแม่ได้รับยาเคมีบำบัดแรกๆ ก็มีเรื่องที่ทำให้เรากังวลใจ คือ มีเลือดออกตามไรฟัน เป็นลิ่มเลือด ต้องพาไปหาหมอฟัน ทำให้ทราบว่าเป็นรำมะนาด (โรคเหงือกอักเสบ) และต้องทำการรักษา หลังจากนั้นจึงย้ายการรักษามาอยู่ที่โรงพยาบาลเดียวกันกับที่รักษามะเร็ง MM เลยเพื่อให้อยู่ในระบบเดียวกัน และดูการใช้ยาให้สอดคล้องกัน 

อีกอาการที่น่าเป็นห่วงคือท้องผูกรุนแรง จนลำไส้ขยายออกมา 5–6 นิ้ว ไม่ถ่ายเลย เนื่องจากผลข้างเคียงของยา bortezomib เนื่องจากเป็นหนักมาก หลังจากนั้นจึงย้ายมาแอดมิทที่โรงพยาบาลเอกชนใกล้บ้าน โดยขอข้อมูลผลทุกอย่างมาส่งต่อให้คุณหมอวิเคราะห์ และปรับยา 

คุณแม่ค่อนข้างทานอาหารยาก และเป็นคนทานน้ำน้อยมาก ก็ต้องพยายามปรับและกำชับว่าต้องกินน้ำให้ได้วันละ 4 ขวดนะ ตั้งเรียงเอาไว้ให้ดูเลย

ปกติทำอาหารทานเองและทานรสจัด ก็ต้องยอมลดลง แต่โชคดีที่คุณแม่ไม่มีปัญหาเรื่องไตและตับ ก็พยายามบอกเชียร์ให้คุณแม่รู้ว่า ถ้าไตยังดีการรับยารักษาก็จะทำให้ได้ผลดี บอกให้คุณแม่มีเป้าหมายในทุกครั้งที่ไปพบหมอตามนัด ต้องทำให้วัดค่าออกมาแล้วผลต้องลดลง และทุกครั้งที่ค่าลดลงก็จะตบมือดีใจกัน

คุณแม่เริ่มมีการถามข้อมูลต่างๆ จากคุณหมอเอง เพราะจะเชื่อหมอมากกว่าคำแนะนำของเรา บางครั้งเราก็มีการขอให้หมอช่วยพูดด้วย 

โดยรวมแล้วคุณแม่เป็นคนปรับตัวได้ดี และได้กำลังใจจากการไปพบหมอทุกครั้งแล้วเห็นว่าค่าทุกอย่างดีขึ้นเรื่อย ๆ ซึ่งเป็นผลมาจากการดูแลตัวเอง 

มีเทคนิคเรื่องยา

ตั้งชื่อเรียกยาให้เข้าใจง่ายขึ้น เช่น

  • ยาที่ต้องแช่ตู้เย็น ก็เรียกว่ายาตู้เย็น
  • ยาที่เป็นสีก็เรียกว่าขนมสีต่าง ๆ ยาจันทร์-พุธ-ศุกร์ ตามวันที่ต้องกิน
  • ยาที่ช่วยให้ง่วงเร็ว เปลี่ยนชื่อเรียกเพื่อให้แม่ไม่รู้สึกว่าตัวเองป่วยจนต้องทานยานอนหลับ

อีกเรื่องที่อยากเล่าคือ เวลารับยามามันจะมีปริมาณเยอะมาก เราไม่อยากให้แม่รู้สึกว่าเป็นภาระของลูกหลานทั้งหมด ก็เห็นว่าแม่ยังมีสติ อ่านหนังสือได้ มีความเข้าใจตัวโรคว่าทานยาอะไรบ้าง ก็จะมีการช่วยโดยตั้งชื่อเรียกยาให้เข้าใจง่ายขึ้น เช่น ยาที่ต้องแช่ตู้เย็น ก็เรียกว่ายาตู้เย็น ยาที่เป็นสีก็เรียกว่าขนมสีต่าง ๆ ยาจันทร์-พุธ-ศุกร์ ตามวันที่ต้องกิน หรือยาที่ช่วยให้ง่วงเร็ว เปลี่ยนชื่อเรียกเพื่อให้แม่ไม่รู้สึกว่าตัวเองป่วยจนต้องทานยานอนหลับ

นอกจากนี้ยังมีการไปซื้อถุงซิปล็อกมาแยกยาใส่ถุงย่อยแบ่งเป็นมื้อ และรวมใส่ในถุงใหญ่ที่แยกเป็นวันอีกที รวมถึงบอกว่าให้เป็นความรับผิดชอบของคุณแม่ด้วยที่ต้องทานยาอย่างสม่ำเสมอ ในเวลาที่เราไม่ได้อยู่ด้วยตลอดเวลา โดยจะโทรถามเช็คเรื่อยๆ พูดถึงตัวยาตามชื่อที่สร้างความเข้าใจร่วมกัน

ในวันที่เจออุปสรรคในการรักษา เราให้กำลังใจตัวเอง และครอบครัวอย่างไร ?

[ คุณอัครฤกษ์ ไกรฤกษ์ ]

ถ้าเกิดมีอาการกลุ้มใจ ก็เป็นเรื่องธรรมดาที่จะรู้สึกวิตกกังวล หรือเบื่อในการรักษา เราก็สามารถหากิจกรรมที่เราชอบทำเพื่อช่วยให้เราเกิดความสมดุลในการใช้ชีวิตต่อไป

ผมเป็นคนเชื่อมั่นในข้อมูล เชื่อการวิจัยที่มีการพิสูจน์แล้ว ก็จะทำตามแล้วจึงเห็นผลไปเรื่อยๆ

เคยได้รับคำแนะนำจากหมอที่ฟังแล้วรู้สึกชอบมากคือ “หมอมีหน้าที่ดูแลคนไข้ คนไข้มีหน้าที่ดูแลตัวเอง” เพราะใน 2 สัปดาห์แรก เรารับไม่ได้กับการแพ้ยา มันขม ปวดหัว จนต้องทิ้งยา พอคุณหมอทราบจึงพูดคำนี้ สุดท้ายจึงมาเป็นกำลังใจส่วนหนึ่งของเรา

หลังจากนั้นก็ดูแลตัวเองมากขึ้น สังเกตว่าแพ้อะไร มีอะไรผิดปกติ แล้วก็กลับมาปรึกษาหมอเพื่อให้คำแนะนำแล้วปฏิบัติตาม สิ่งต่างๆ ก็ดีขึ้น

ถ้าเกิดมีอาการกลุ้มใจ ก็เป็นเรื่องธรรมดาที่จะรู้สึกวิตกกังวล หรือเบื่อในการรักษา เราก็สามารถหากิจกรรมที่เราชอบทำเพื่อช่วยให้เราเกิดความสมดุลในการใช้ชีวิตต่อไป

[ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน ]

ในการดูแลตัวเอง ก็วางใจสบายๆ เพราะไม่น่าจะมีอะไรที่เลวร้ายกว่านี้ไปอีกแล้ว และฟังธรรมะ

มีแรงใจจากตัวเอง และมีกำลังใจเป็นอย่างดีจากลูกๆ และญาติพี่น้อง

ระหว่างการรักษา ก็จะมีอุปสรรคอยู่พอสมควร ระยะแรกจะไม่รู้สึกอยากทานอาหารเลย แต่เราก็บอกตัวเองว่า ถ้าไม่ทานจะตายนะ แล้วก็มีกำลังใจเป็นอย่างดีจากลูกๆ และญาติพี่น้อง

การขับถ่ายก็ยากลำบาก มีไข้ทุกวัน โรงพยาบาลต้องให้ยาฆ่าเชื้อตลอด และระหว่างการได้รับยาเคมีบำบัดครั้งที่ 3 หรือ 4 ก็เกิดเป็นงูสวัด เจ็บที่หลัง และต้องทำการรักษาเร่งด่วน ให้หายเพื่อทำเคมีบำบัดต่อ

มาจนถึงช่วงเดือนมกราปี 2566 ก็ติดเชื้อโควิด-19 ทำให้การให้ยาขาดช่วง เป็นอยู่ 2 รอบ หลังจากนั้นก็มีการติดเชื้อราในปอด รักษาอยู่ 23 วันแล้วจึงออกจากโรงพยาบาลเป็นปกติ

ในการดูแลตัวเอง ก็วางใจสบายๆ เพราะไม่น่าจะมีอะไรที่เลวร้ายกว่านี้ไปอีกแล้ว และฟังธรรมะ

[ คุณพัทธ์ธีณ์รา วงศ์ธนนนท์ ]

ด้วยความเป็นครอบครัวใหญ่ก็จะช่วยแบ่งหน้าที่กันกับคนอื่น โดยตัวเราเป็นศูนย์กลาง อัพเดทในกลุ่มไลน์ย่อยว่าคุณแม่มาหาหมอแล้วเป็นอย่างไร

ทำให้ทุกคนรู้หน้าที่ว่าต้องทำอะไร เราจะจ่ายงานให้กับคนอื่นโดยไม่เอาทุกอย่างมาโหลดไว้ที่ตัวเอง

ในฐานะผู้ดูแล ปกติโดยพื้นฐานตัวเองไม่ได้เป็นคนเครียด และด้วยความเป็นครอบครัวใหญ่ก็จะช่วยแบ่งหน้าที่กันกับคนอื่น โดยตัวเราเป็นศูนย์กลาง อัพเดทในกลุ่มไลน์ย่อยว่าคุณแม่มาหาหมอแล้วเป็นอย่างไร ทำให้ทุกคนรู้หน้าที่ว่าต้องทำอะไร เราจะจ่ายงานให้กับคนอื่นโดยไม่เอาทุกอย่างมาโหลดไว้ที่ตัวเอง 

เรามีหน้าที่หลักในการพาคุณแม่ไปหาหมอ โดยไม่เปลี่ยนคนอื่นไป เพราะจะทำให้เป็นคนเดียวที่คุยข้อมูลกับหมอได้อย่างต่อเนื่อง ซึ่งเราคิดว่าเป็นเรื่องที่สำคัญ

ให้เค้ามองเห็นอีกแง่นึงว่า จากเมื่อก่อนที่เราแทบไม่ได้พูดคุยกันเลย ตอนนี้ได้คุยสื่อสารกันอย่างน้อยในไลน์กลุ่มมากขึ้น

ในการรับยามาแต่ละครั้ง จะอัพเดทในไลน์กลุ่ม เมื่อมีการเปลี่ยนยา พยายามบอกคนอื่นให้ใจเย็นในการอธิบายซ้ำ ๆ ให้คุณแม่ทราบ ซึ่งเมื่อคุณแม่เห็นลูกๆ ช่วยเหลือกันดีก็ทำให้คุณแม่มีสภาพจิตใจดี ตอนแรกคุณแม่ก็มีพูดอยู่ว่าเค้าทำให้ลูกๆ ต้องเดือดร้อนกันหมด เราก็พูดให้เค้ามองเห็นอีกแง่นึงว่า จากเมื่อก่อนที่เราแทบไม่ได้พูดคุยกันเลย ตอนนี้ได้คุยสื่อสารกันอย่างน้อยในไลน์กลุ่มมากขึ้น ถ้าแม่ไม่มีกำลังใจแล้วจะทำให้เรามีกำลังใจได้อย่างไร เพราะฉะนั้นแม่ต้องให้กำลังใจลูกด้วย ลูกไม่เคยรู้สึกเหนื่อยเลยที่ทุกครั้งเวลาไปหาหมอแล้วเห็นว่าผลการรักษาดีขึ้น 

ในส่วนการทำงานก็เปลี่ยนมาทำออนไลน์มากขึ้น ขอบคุณบริษัทที่เข้าใจ ทำให้เราบริหารเวลาได้ และเมื่อเข้าสู่อีกระยะ ก็จะได้หาหมอน้อยลงแล้ว เราพยายามสร้างเป้าหมายในการไปพบหมอให้คุณแม่ทุกครั้ง

ติดตามอ่านเพจของพี่ตั้ว (แรดแล้วรอด) ทำให้เรามีกำลังใจ ได้วิธีการ และอะไรดีๆ มาพูดให้แม่ฟัง เห็นว่าไม่ใช่มีแค่เรา แต่ยังมีเพื่อนที่เป็นแล้วเจออุปสรรคจนสุดท้ายก็ผ่านมาได้ มีทั้งคนที่เป็นหนักและเป็นน้อยกว่าเรา เราเชื่อว่าถ้าทำตามข้อมูลที่ถูกต้อง ทำตามคำแนะนำของหมออย่างเคร่งครัด แล้วผลทุกอย่างก็จะออกมาดี

ถาม-ตอบข้อสงสัยจากผู้ฟัง

การดูแลรักษาแบบประคับประคอง โรงพยาบาลต่างๆ มีวิธีการดูแลอย่างไรบ้าง ?

ตอนนี้โรงพยาบาลทั่วประเทศกำลังจัดระบบจัดตั้งทีมดูแลรักษาแบบประคับประคอง ซึ่งประกอบด้วย

  1. ทีมเยี่ยมบ้าน ไปดูผู้ป่วยระยะท้ายตามบ้านที่เดินทางลำบาก
  2. หมอผู้ดูแลอาการระยะท้าย ในกรณีที่พยาบาลดูแลไม่ได้ เพราะเตียงในโรงพยาบาลส่วนใหญ่อาจไม่เพียงพอ จึงปรับรูปแบบเป็นเตียงชั่วคราวในโรงพยาบาล และมีแผนการรักษาโดยพยาบาลจะออกไปตามบ้านและชุมชน เพื่อช่วยสื่อสารระหว่างผู้ป่วยและคุณหมอ

การวางระบบแบบนี้ไม่จำกัดอยู่แค่กับผู้ป่วยมะเร็ง แต่รวมถึงโรคอื่นๆ ด้วย

ผู้ป่วยมะเร็ง MM รักษามา 5 ปีแล้ว จะมีโอกาสที่จะหายขาดในระยะยาวไหม ?

โดยธรรมชาติของโรคมะเร็ง MM จะต้องทำการรักษาต่อเนื่องระยะยาวเพื่อควบคุมโรค 

แต่ยังไม่มีข้อสรุปที่กำหนดแน่ชัดว่าจะต้องควบคุมเป็นระยะยาวนานแค่ไหน ถ้าที่อเมริกาจะให้ยาวไปตลอดจนกว่าโรคจะกลับมาเป็นซ้ำ แต่ทางยุโรปกับเอเชียก็จะลดลงมาอาจจะประมาณ 3 ปี เพราะคำนึงถึงผลข้างเคียงจากยา ทั้งนี้เป็นสิ่งที่ขึ้นอยู่กับหลายปัจจัยมาก ขึ้นอยู่กับตัวผู้ป่วย และลักษณะของการกลายพันธุ์ด้วยว่ารุนแรงไหม ถ้าอยู่ในระดับมาตรฐานก็อาจจะมีโอกาสในการหยุดยาได้เป็นระยะ โดยต้องทำการปรึกษาหมอผู้ดูแลร่วมด้วย

เราควรใช้ยาแก้ปวดตัวไหนอย่างไรบ้าง ?

ก่อนหน้าที่จะมาถึงการวินิจฉัยรู้ผลว่าเป็นมะเร็ง MM ผู้ป่วยมักมีอาการปวดที่หมอจะเคยให้ยามาก่อนอยู่แล้ว เริ่มจาก พาราเซตามอน > บาคามอล และถ้าเป็นหนัก แต่ยังอยู่ในระหว่างวินิจฉัยก็อาจจะให้เป็นมอร์ฟีน

เมื่อรู้ว่าเป็นมะเร็ง MM แล้ว เราจะให้ยาแก้ปวดกลุ่มที่ออกฤทธิ์ที่กระดูก คือ ยากลุ่มบิสฟอสโฟเนตส์ (Bisphosphonates) หลังจากที่เราให้ยาฉีดเดือนละครั้ง จะทำให้อาการปวดลดลงเกินครึ่ง จนอาจไม่ต้องใช้ยาต่อเนื่องจากอาการปวดเกิดจากตอนที่เรายังไม่พบว่าเกิดจากอะไร แต่เมื่อทราบแล้วก็จะให้ยาที่เหมาะสมและช่วยทำให้อาการลดลงไป

โปรตีนแบบเม็ดทานได้ไหม ?

ผู้ป่วยมะเร็ง MM ส่วนใหญ่ทานอาหารเองแบบปกติได้

ควรทานอาหารจากแหล่งของโปรตีนจริงๆ เช่น เนื้อสัตว์ เห็ด เต้าหู้ ฯลฯ

โปรตีนเม็ด หรืออาหารที่ย่อยเป็นผงมาแล้ว คือ อาหารที่ผ่านการดัดแปลง เหมาะกับผู้ที่ไม่สามารถทานอาหารจริงๆ ได้ ผู้ป่วยมะเร็ง MM ส่วนใหญ่ทานอาหารเองแบบปกติได้ ควรทานอาหารจากแหล่งของโปรตีนจริงๆ เช่นเนื้อสัตว์ เห็ด เต้าหู้

การทานอาหารเสริมที่มีปริมาณเข้มข้นบรรจุอยู่ในแคปซูล โดยปกติเราจะไม่ได้ทานแค่เม็ดเดียว อาจส่งผลทำให้ได้รับสารมากเกินไป และเราอาจไม่รู้ว่าในกระบวนการผลิตผ่านการดัดแปลงอะไรมาบ้าง จึงไม่แนะนำเลยสำหรับผู้ป่วยที่รักษามะเร็งอยู่ เพราะอาจส่งผลต่อตับ ด้วยความที่โปรตีนโหลดมาก ทำให้ตับต้องทำงานหนักเพื่อจัดการขับส่วนที่ไม่ได้ใช้ออก ไตกรองไม่ทัน ทำให้ไตเสื่อมหนักกว่าเดิม เกิดภาวะไตวาย ต้องหยุดการรักษาส่วนอื่น และต้องเข้ารับการฟอกไตอีก

ในทางจิตวิทยาก็อาจไม่เป็นผลดีต่อจิตใจด้วย เพราะอยู่ๆ ต้องมาทานอาหารที่เป็นผงเป็นเม็ดซึ่งไม่ใช่เรื่องปกติ เหมือนกับว่าเป็นเพราะป่วยหนักมากจึงต้องมาทานสิ่งเหล่านี้ ทำให้ไม่เป็นผลดีต่อผู้ป่วย 

เกณฑ์ในการปลูกถ่ายไขกระดูก มีอะไรบ้าง ?

มีสิ่งที่ต้องดูหลายอย่างร่วมกัน

  • ดูว่าตัวโรคทำการตอบสนอง 90% ขึ้นไป
  • ดูผู้ป่วยว่าแข็งแรงพอไหม อายุ การทำงานของหัวใจ ปอด โรคประจำตัว
  • ในส่วนการทำงานของไตต้องดูเป็นกรณีไป

ข้อความฝากให้กำลังใจ

[ คุณอัครฤกษ์ ไกรฤกษ์ ]

ชีวิตนี้สั้นนัก แต่ชีวิตนี้สำคัญยิ่ง

อยากเป็นกำลังใจให้ทุกท่านเหมือนเช่นเคย และจะทำการแชร์ประสบการณ์การรักษาต่อไปเรื่อย ๆ 

“หมอมีหน้าที่ดูแลคนไข้ คนไข้มีหน้าที่ดูแลตัวเอง”

ชีวิตนี้สั้นนัก แต่ชีวิตนี้สำคัญยิ่ง

[ พ.อ.(พิเศษ) อุทิศ กลีบลำดวน ]

ขอให้ผู้ป่วยทำใจให้สบายที่สุดในระหว่างการรักษา และปฏิบัติตามที่แพทย์ผู้ดูแลแนะนำเราอย่างเคร่งครัด จะทำให้ผลการรักษาดีขึ้นเรื่อยๆ

[ คุณพัทธ์ธีณ์รา วงศ์ธนนนท์ ]

อะไรก็แล้วแต่ล้วนอยู่ที่ใจ ร่วมมือกัน ซัพพอร์ตกันสำคัญมากๆ

อะไรก็แล้วแต่ล้วนอยู่ที่ใจ ถ้าเราไม่ให้ความร่วมมือ หรือไม่ทำตามคำแนะนำของคุณหมออย่างเคร่งครัด ก็จะไม่ประสบผลสำเร็จในการรักษา ทุกอย่างเกิดจากความร่วมมือกัน คนรอบข้างเป็นของขวัญที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย เอาใจใส่เขาให้มากกว่าที่เคย พูดจาดี ๆ กอดกัน บอกรักกัน ถ้าเป็นครอบครัวใหญ่ก็แบ่งหน้าที่กันให้ชัดเจน เราในฐานะผู้ดูแลก็จะไม่รู้สึกโหลด เพราะทุกคนแบ่งเบาหน้าที่กันไป ทำให้ผู้ป่วยรู้สึกว่าเค้าเป็นเหมือนคนปกติมากที่สุด ให้มีส่วนร่วมกับกิจกรรมในครอบครัวอย่างปกติมากที่สุดเหมือนอย่างที่เคยเป็น จะช่วยทำให้ทุกอย่างดีขึ้น

สรุปเนื้อหา และรับชม Live ย้อนหลัง

📖 สรุปเนื้อหาทั้งหมดจากกิจกรรม

🎥 รับชม Live ย้อนหลังของบทความนี้

จากโครงการ Thai Cancer Academy
ตอน อยู่ร่วมอย่างสบายใจกับโรคมัลติเพิลมัยอิโลมา (มะเร็งไขกระดูก MM)

โดย อ.พญ. ชุติมา คุณาชีวะ อาจารย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์

ติดตามข้อมูลเพิ่มเติม

เฟสบุ๊กเพจ “แรดแล้วรอด” โดยคุณตั้ว อัครฤกษ์ ไกรฤกษ์ ผู้ป่วยมะเร็ง MM

-+=