ประสบการณ์ Caregiver
ดูแลคนในครอบครัวที่เป็นมะเร็ง

ประสบการณ์ดูแลคนในครอบครัวที่ป่วยเป็นโรคมะเร็ง

โดย คุณจันทรกานต์ กรรณสูตร อายุ 50 ปี

🦝 เริ่มเห็นความผิดปกติในตัวผู้ป่วยได้อย่างไร ?

🦝 รู้สึกอย่างไรเมื่อรู้ว่าคนที่เรารักเป็นมะเร็ง ?

🦝 ขั้นตอนการรักษา

🐌 รับมืออย่างไร ในเรื่องอารมณ์ ความรู้สึก หรือปัญหาที่เจอ ?

🐌 ชีวิตเปลี่ยนไปอย่างไรบ้าง ? • Caregiver ก็ต้องดูแลตัวเอง

🐌 มุมมองต่อมะเร็งที่เปลี่ยนไป • คำแนะนำที่อยากฝากให้ผู้ดูแล

รู้สู้มะเร็ง being

เรียนรู้และปรับตัว

มะเร็ง…เป็นโรคที่ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องเรียนรู้ทำความเข้าใจในการอยู่ร่วมกันและอยู่ร่วมกับโรคในระยะยาว ประสบการณ์ของ คุณตุ๊ย จันทรกานต์ กรรณสูตร ที่ต้องดูแลผู้ป่วยมะเร็งซึ่งเป็นคนในครอบครัวก็เป็นเรื่องที่ไม่ง่าย ผ่านการเรียนรู้และปรับตัวมากมายเพื่อการดูแลกันอย่างมีความสุข ในวันนี้จึงจะมาแบ่งปันเรื่องราวประสบการณ์และพลังใจที่ทำให้ผ่านจุดที่ยากลำบากมาได้ เพื่อเป็นประโยชน์ในการเรียนรู้ร่วมกัน

มีความสัมพันธ์กับผู้ป่วยอย่างไร ?

ตุ๊ยเป็นลูกสาวคนโต มีน้องสาวอีก 2 คน เริ่มตั้งแต่ปี 2562 ที่ต้องออกจากงานมาดูแลคุณแม่และคุณพ่อที่ป่วยเป็นมะเร็ง โดยหน้าที่หลักของพี่จะคอยดูแลทุกเรื่องทุกอย่าง ยกเว้นเรื่องทำอาหาร เพราะจะมีน้องสาวเป็นคนทำ แต่พี่จะเป็นคนจัดเตรียมว่าคุณแม่คุณพ่อทานอะไรได้บ้างไม่ได้บ้าง ต้องรับส่งคุณแม่คุณพ่อไปโรงพยาบาล คุยกับคุณหมอ และมาอธิบายสถานการณ์ให้ครอบครัวทราบ

ในชีวิตประจำวัน แต่ละคนทำอะไรบ้าง

ส่วนกิจวัตรในแต่ละวัน ก็ตื่นเช้ามาช่วยเตรียมอาหารกับน้องสาว พี่เป็นคนตั้งโต๊ะอาหาร จัดเก็บล้างจาน ทำความสะอาดบ้าน ล้างห้องน้ำทุกวัน เพื่อความปลอดภัยของคุณแม่และคุณพ่อ พอช่วงเย็น จะใช้เวลาวันละ 2 ชั่วโมงอยู่ในสวน คุณพ่อปลูกต้นไม้ ตุ๊ยช่วยกวาดใบไม้ ในระหว่างที่คุณแม่ทำงานอดิเรกเย็บผ้าและถักผ้า

เริ่มเห็นความผิดปกติในตัวผู้ป่วยได้อย่างไร ?

คุณแม่

เริ่มจากคุณแม่เป็นงูสวัดเยอะมาก จนต้องเอาผ้าโพกหน้าทุกวัน จึงเริ่มคิดว่าเป็นสัญญานของคนภูมิไม่ดี เมื่อไปตรวจเลือดก็พบว่าค่าเลือดจางและน้ำหนักลดลง คุณหมอจึงตรวจอุจจาระและพบว่ามีเลือดแฝง เมื่อทำการส่องกล้องก็พบก้อนเนื้อในลำไส้ โดยพบเมื่อปี 2562

คุณพ่อ

เริ่มแรกไม่มีอาการอะไรที่เป็นสัญญาณ แต่เนื่องจากคุณพ่อมีภาวะตับแข็งจึงต้องไปตรวจสุขภาพเป็นประจำ และเมื่อทำอัลตร้าซาวด์ก็พบความผิดปกติที่ตับ Section 6 จึงได้ทำ CT Scan กับ MRI จึงพบว่าเป็นมะเร็งเมื่อปี 2563

รู้สึกอย่างไรเมื่อรู้ว่าคนที่เรารักเป็นมะเร็ง ? 

ตกใจทั้งคู่ แต่เนื่องจากได้ทำการศึกษาถึงสิ่งที่จะเป็นไปได้มาล่วงหน้าแล้วจึงไม่ตกใจจนถึงขั้นช็อก แต่ก็ทำให้มีความเครียดด้านการเงินเพิ่มขึ้นมา คุณแม่ใช้สิทธิ์บัตรทองซึ่งอิงกับคลินิก แต่เพราะเป็นมะเร็งจึงต้องไปโรงพยาบาลและต้องจ่ายค่าใช้จ่ายทุกอย่างเอง วันนั้นทำให้ได้เห็นว่าคุณแม่ที่แข็งแกร่งมาตลอดตกใจจนหูดับ และคุณพ่อที่เป็นคนเซนซิทีฟกลับนิ่งได้ขนาดนั้นในสถานการณ์ฉุกเฉิน

ขั้นตอนการรักษา

คุณแม่

ในเคสของคุณแม่ ตั้งแต่ทราบว่าเป็นมะเร็งก็พยายามหาหมอให้เร็วที่สุด เพราะมะเร็งลุกลามไปไวมาก ตรวจพบเดือนกุมภาพันธ์ และได้ผ่าตัดในเดือนเมษายน หลังจากนั้นก็ให้คีโม 8 รอบ

คุณพ่อ

ส่วนคุณพ่อ หลังจากตรวจอัลตร้าซาวด์เจอก็เข้ากระบวนการรักษาเลย เนื่องด้วยสภาวะทางสุขภาพที่ไม่ดี คุณพ่อจึงไม่สามารถรับยาสลบได้ โดยต้องทำการรักษาด้วยการรับเคมีผ่านข้อด้วย TACE เพื่อให้ชิ้นเนื้อที่เป็นมะเร็งขาดจากระบบการหมุนเวียนเลือด

ได้มีส่วนร่วมหรือช่วยตัดสินใจในการรักษาของผู้ป่วยหรือไม่ อย่างไรบ้าง ?

มีส่วนร่วมในการช่วยดูแลทั้งหมด เริ่มตั้งแต่คุยกับคุณหมอ หาข้อมูลเพิ่มเติม เพื่อมาประกอบกับแผนการรักษาของคุณหมอ และประเมินศักยภาพในการรับการรักษาของคุณแม่และคุณพ่อ เราเชื่อมั่นในการรักษาของคุณหมอ 100% ไม่ได้ใช้การรักษาทางเลือกเลย

แต่อย่างเคสคุณพ่อเราฟังความเห็นมาประกอบกับประเมินศักยภาพร่างกายของคุณพ่อ เพราะคุณพ่อมีโรคหัวใจด้วยจึงต้องพิจารณาอย่างหนักมาก เรามาคิด มาอ่าน มาคุยกับคุณหมอที่เปาโลซึ่งเป็นส่วนช่วยตัดสินใจเพียง 5 เปอร์เซ็นต์ สถาบันมะเร็ง 60 เปอร์เซ็นต์ ที่เหลือก็เป็นตัวเราเอง โดยจะมีการมาคุยกันก่อนตลอดภายในครอบครัว


ช่วงโควิด 19 มีผลกระทบต่อการรักษาของผู้ป่วยไหม ?

กับคุณแม่ไม่ได้รับผลกระทบเท่าไหร่ เพราะคุณแม่เป็นก่อนช่วงโควิดตอนโควิดรอบแรก คุณแม่ก็ยังมีต้องรับเคมี แต่ในบ้านมีกฎเหล็กคือทุกคนเมื่อเข้าถึงบ้านต้องอาบน้ำสระผมถอดรองเท้าหน้าบ้านก่อน

สำหรับกรณีคุณพ่อ ตอนนั้นมีโควิดระลอกใหม่ซึ่งเป็นช่วงที่คุณพ่อต้องอยู่ที่ปลอดเชื้อ 2 อาทิตย์ หลังจากเข้ารับยาแล้วคุณพ่อก็ห้ามออกจากบ้านเลย ต้องอยู่แต่ในห้อง ซึ่งทำให้เราแทบไม่ได้นอนเลย ต้องคอยดูแลคุณพ่อตลอด โดยแม้กระทั่งหลานก็ห้ามเข้าใกล้คุณตาเด็ดขาดเนื่องจากภูมิคุ้มกันของท่านจะต่ำมาก เกิดเป็นความกดดันที่ตัวเราค่อนข้างมาก

มีวิธีรับมืออย่างไรบ้าง ในเรื่องของอารมณ์ ความรู้สึก หรือปัญหาที่เจอ ?

บางทีการปิดบังความอ่อนแอด้วยความแข็งกร้าวก็อาจจะทำให้เกิดความไม่ถูกใจหรือความเข้าใจผิดต่อกันได้มาก

แต่สุดท้ายก็สามารถคุยปรับความเข้าใจกันได้ ต้องตั้งสติมากๆ

เข้าใจกัน

เรื่องอารมณ์เป็นสิ่งที่เราต้องรับเต็มๆ มันเหมือนน้ำในขันที่มีคนโยนอะไรลงไปแล้วมันกระเพื่อมแรงๆ มันเป็นมาคุ และมันเหมือนตัวเค้าเองทั้งยอมรับทั้งปฏิเสธ ทั้งรับรู้ทั้งไม่รับรู้ บางทีการปิดบังความอ่อนแอด้วยความแข็งกร้าวก็อาจจะทำให้เกิดความไม่ถูกใจหรือความเข้าใจผิดต่อกันได้มาก แต่สุดท้ายก็สามารถคุยปรับความเข้าใจกันได้ ต้องตั้งสติมากๆ ก่อนที่เราจะตระหนักว่านี่คือสิ่งที่เค้ากำลังพยายามอยู่ แสดงว่าเขายังแข็งแรงอยู่

ประสบการณ์ที่หนักที่สุด

เรื่องที่หนักที่สุดคือการเตรียมอาหารให้คุณพ่อซึ่งเต็มไปด้วยข้อห้าม และเราพยายามห้ามไม่ให้ทานอาหารที่หมอห้ามเลย ซึ่งคุณพ่อไม่ยอมทานเลยและโวยวายกลับจึงทำให้เราเสียใจมากจนเป็นลม เรียกว่าเป็นประสบการณ์ที่ทำให้ช็อกเลยก็ได้ แต่จนแล้วจนรอดก็สามารถปรับความเข้าใจเข้าหากันจนได้ แต่ก็เป็นประสบการณ์ที่แย่สุดเลย

ถึงแม้เราจะดูแลผู้ป่วยแต่เราก็ต้องการเยียวยา

เราอยู่กับตัวเอง แล้วเราก็รู้ว่าบางครั้งเราเองก็บอบบางนะ ถึงแม้เราจะดูแลผู้ป่วยแต่เราก็ต้องการเยียวยา ต้องการพลังบวกเช่นกัน จึงไปร่วมกับกิจกรรมอาสาหลายๆ อย่าง เช่น กลุ่มจิตอาสาไอซียู ซึ่งทั้งหมดนี้เป็นองค์ประกอบที่ทำให้พี่คิดอะไรอีกมุมนึงได้ มันจะมีกิจกรรมเรื่องของการรักตัวเอง และการอนุญาตให้เราเป็นตัวเอง ซึ่งจะทำให้เราเกิดความเห็นอกเห็นใจผู้อื่น แล้วเราจะเห็นสิ่งที่เคยทุกข์เปลี่ยนเป็นอีกมุมหนึ่ง แล้วก็ยังสามารถอนุญาตตัวเองให้ร้องไห้ได้ และการนำการเจริญสติภาวนามาไว้ในชีวิตประจำวันก็ช่วยได้เช่นกัน การแก้ไขปัญหาร่วมกันโดยนึกถึงความรักความปรารถนาดีที่มีให้แก่กัน

การดูแลผู้ป่วยมะเร็งทำให้ชีวิตเปลี่ยนไปอย่างไรบ้าง ?

ชีวิตเปลี่ยนไปเลย จากเคยทำงานประจำที่มีเงินเดือนมากกลายเป็นไม่มีเงินเดือน ตอนนี้ทำงานเป็น freelance เล็กๆ น้อยๆ ที่พออยู่ได้ แต่ความสัมพันธ์ในครอบครัวก็แน่นแฟ้นยิ่งขึ้น รักกันมาก ผ่านอุปสรรคมาด้วยกัน ชีวิตครอบครัวและความสัมพันธ์แน่นแฟ้นขึ้นกว่าเดิมมาก มีความรักกันและรู้สึกเห็นอกเห็นใจกัน การก้าวผ่านอุปสรรคและความยากลำบากมาด้วยกันทำให้เราได้ศึกษาทางธรรมะมากขึ้น และช่วยให้รู้ถึงจิตใจตนเองมากขึ้น

เพียงมองเห็น

สิ่งที่เปลี่ยนชีวิตเลยคือจากการเป็นพนักงานบริษัทที่มีเงินเดือนมากมาย กลายมาเป็นคนที่ได้ทำงานและอยู่กับบ้าน มีหลายอย่างเปลี่ยนไปมากแต่สิ่งที่เปลี่ยนมากสำหรับทั้งครอบครัวคือ ทุกคนรักกันมากขึ้น เพราะว่าผ่านปัญหามาด้วยกันและช่วยกันก้าวข้ามมันมา และตัวคุณพ่อคุณแม่ เราว่าเค้าแข็งแรงกว่าตอนเป็นมะเร็งเสียอีก

สิ่งที่เปลี่ยนมากสำหรับทั้งครอบครัวคือ ทุกคนรักกันมากขึ้น เพราะว่าผ่านปัญหามาด้วยกันและช่วยกันก้าวข้ามมันมา และตัวคุณพ่อคุณแม่ เราว่าเค้าแข็งแรงกว่าตอนเป็นมะเร็งเสียอีก

หลังจากจบการรักษาแล้วตอนนี้คุณภาพชีวิตเป็นอย่างไรบ้าง ?

ก็โล่งๆ นะ แต่ใจหนึ่งก็หวั่นๆ เหมือนมีอะไรมาเตือนให้อยู่กับปัจจุบัน ที่บ้านก็เข้าใจกันมากขึ้น ทุกคนมีอะไรก็คุยกัน อยู่อย่างมีความสุข คุณแม่ก็มีออกไปสมาคมกับกลุ่มเพื่อนที่เป็นมะเร็งในหมู่บ้านบ้างเพื่อแชร์ประสบการณ์กัน

ประสบการณ์ที่แย่สุด

เรื่องที่หนักที่สุดคือการเตรียมอาหารให้คุณพ่อซึ่งเต็มไปด้วยข้อห้าม และเราพยายามห้ามไม่ให้ทานอาหารที่หมอห้ามเลย ซึ่งคุณพ่อไม่ยอมทานเลยและโวยวายกลับจึงทำให้เราเสียใจมากจนเป็นลม เรียกว่าเป็นประสบการณ์ที่ทำให้ช็อกเลยก็ได้ แต่จนแล้วจนรอดก็สามารถปรับความเข้าใจเข้าหากันจนได้ แต่ก็เป็นประสบการณ์ที่แย่สุดเลย

ถึงแม้เราจะดูแลผู้ป่วยแต่เราก็ต้องการเยียวยา

เราอยู่กับตัวเอง แล้วเราก็รู้ว่าบางครั้งเราเองก็บอบบางนะ ถึงแม้เราจะดูแลผู้ป่วยแต่เราก็ต้องการเยียวยา ต้องการพลังบวกเช่นกัน จึงไปร่วมกับกิจกรรมอาสาหลายๆ อย่าง เช่น กลุ่มจิตอาสาไอซียู ซึ่งทั้งหมดนี้เป็นองค์ประกอบที่ทำให้พี่คิดอะไรอีกมุมนึงได้ มันจะมีกิจกรรมเรื่องของการรักตัวเอง และการอนุญาตให้เราเป็นตัวเอง ซึ่งจะทำให้เราเกิดความเห็นอกเห็นใจผู้อื่น แล้วเราจะเห็นสิ่งที่เคยทุกข์เปลี่ยนเป็นอีกมุมหนึ่ง แล้วก็ยังสามารถอนุญาตตัวเองให้ร้องไห้ได้ และการนำการเจริญสติภาวนามาไว้ในชีวิตประจำวันก็ช่วยได้เช่นกัน การแก้ไขปัญหาร่วมกันโดยนึกถึงความรักความปรารถนาดีที่มีให้แก่กัน

ก่อนหน้านี้ คุณมีทัศนคติต่อโรคมะเร็งอย่างไร แล้วตอนนี้ มันเปลี่ยนไปไหม ?

ให้ทุกอย่างมาเป็นครูมาให้ประสบการณ์เรา และทุกสิ่งนั้นคือสิ่งที่ดีที่สุดแล้ว

ก่อนนี้คิดว่ามะเร็งเป็นอะไรที่น่ากลัว จะตายไหมนะ แต่ตอนนี้ก็รู้ว่าจริงๆ แล้วเป็นโรคอะไรก็ตายได้หมด อย่าให้อะไรมาทำให้คิดว่าชั้นเป็นแล้วชั้นจะแย่ ให้ทุกอย่างมาเป็นครูมาให้ประสบการณ์เรา และทุกสิ่งนั้นคือสิ่งที่ดีที่สุดแล้ว

มีปัญหาหรือความกังวลใจ และส่วนไหนที่ต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติม ?

เรื่องจิตใจของผู้ดูแล จริงๆ เป็นเรื่องของตัวเองที่กำลังฝึกพัฒนาจิตเพราะมันช่วยส่งพลังบวกได้ ถ้ามีโอกาสเรียนรู้แล้วส่งพลังบวกได้ก็จะดีมาก ส่วนอื่นก็จะเป็นเรื่องกัลยาณมิตรมากกว่า ถ้าบางคนเห็นศักยภาพเราก็จะช่วยป้อนงานมาให้ ซึ่งมันทำให้เรารู้สึกว่ามีกำลังใจในการใช้ชีวิตต่อไป เห็นว่าตัวเองมีประโยชน์ เมื่อมีวิกฤตจำเป็นจะต้องดึงส่วนอื่นจากรายได้ครัวเรือนมาใช้แทน ซึ่งทุกคนก็ช่วยร่วมกันหาทางออก คนในครอบครัวจะคุยกันบ่อยๆ และคอยช่วยกัน

กำลังฝึกพัฒนาจิตเพราะมันช่วยส่งพลังบวกได้

ขอบคุณ สปสช. ภาครัฐ และผู้ขับเคลื่อนให้เกิดความช่วยเหลือที่ดี

ในส่วนของภาครัฐ จากการที่ได้มีโอกาสสัมผัสกับ สปสช. ก็ต้องขอบคุณภาครัฐด้วย เพราะมันเกิดจากการที่คนกลุ่มหนึ่งทุ่มเททำงานต่อสู้ให้ จนพี่คิดว่าบางทีก็ไม่กล้าคาดหวังกับความช่วยเหลือมาก อยากขอบคุณผู้ที่เป็นตัวกลางมาคอยนำข้อมูลไปให้ภาครัฐมากกว่า บางทีเราเองก็อยากมาเป็นตัวกลางให้ภาครัฐ เป็นสื่อให้ผู้ป่วยแบบนี้ด้วยเช่นกัน

เราเองก็อยากมาเป็นตัวกลางให้ภาครัฐ เป็นสื่อให้ผู้ป่วยแบบนี้ด้วยเช่นกัน

มีคำแนะนำอะไรที่อยากฝากให้ผู้ดูแลใหม่บ้าง

เอาจากประสบการณ์ของเรา ความรักมีอยู่รอบตัวเราแล้ว ทั้งหมดทั้งมวลที่เราอยู่ได้ก็เพราะความรักนั่นแหละ

คุณจันทรกานต์ กรรณสูตร

ขอบคุณผู้แบ่งปันประสบการณ์

คุณจันทรกานต์ กรรณสูตร

-+=